Titre : Le Scaphandre et la PapillonAuteur : Jean-Dominique Bauby
Édition : Robert Laffon
Date de parution : 1997
Nombre de pages : 139
Genre : Témoignage
Lu en : Juillet 2014
Quatrième de couverture : Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu'on appelle le "locked-in syndrome" - littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un œil bouge. Cet œil - le gauche -, c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son œil, il cligne une fois pour dire "oui", deux fois pour dire "non". Avec son œil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières... Avec son œil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d'un monde que nous ne pouvons qu'imaginer - un monde où il ne reste rien qu'un esprit à l'œuvre. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le cœur. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop.
Mon avis : C’est une histoire dont certains auront sûrement déjà entendu parler. Jean-Dominique Bauby est devenu un vrai mythe. Suite à un accident vasculaire, il est tombé dans un coma et à son réveil, il s’est retrouvé entièrement paralysé sauf sa paupière gauche, grâce à laquelle il peut communiquer et écrire un livre. Moi-même je connaissais son cas, sans pour autant connaître précisément l’histoire… Déjà, j’ai été surprise par une chose très simple : je n’avais jamais réfléchi à savoir comment il était possible d’écrire un livre (ou de faire écrire un livre bien entendu) simplement en clignant d’un œil ! Jean-Dominique a choisi de fragmenter son récit en chapitres très courts, chacun racontant un détail précis de son état. L’un des chapitres nous apprend donc la façon dont les médecins s'y sont pris pour lui permettre de communiquer avec le monde extérieur par un système alphabétique. Je me suis aussi vite rendu compte que ce qu’on dit sur lui n’est pas toujours juste (il pouvait également bouger un peu la tête et avec le temps, produire quelques sons). J’ai été ravie de découvrir la vraie vie de cet homme et son histoire m’a profondément touchée. Beaucoup d’humanité, ainsi que de l’humilité. C’était un homme que rien ne semblait pouvoir arrêter, qui avait tout ce qu’il voulait et qui se retrouve prisonnier de son propre corps, incapable de faire quoi que ce soit. Son esprit, lui, vagabonde et il remet en question sa vie passée et la situation dans laquelle il se voit vivre. Il nous décrit les visites de sa famille, surtout de ses enfants, les soins infirmiers, la dépendance à une aide en toute occasion, même pour changer de chaîne !
Vu les circonstances dans lesquelles ce livre a été écrit, il est très court, très concis et n’aborde que les thèmes importants et qui tiennent à cœur à Jean-Dominique. Il explique qu’il devait prendre plusieurs heures pour formuler ses phrases et les répéter plusieurs fois dans sa tête avant de les transmettre à une femme qui retranscrivait le tout. De ce fait, on ne peut pas vraiment critiquer la longueur du livre.
Malgré le peu de pages, cela est suffisant pour permettre au lecteur de se rendre compte du quotidien de Jean-Dominique. Ce livre n’est pas de la grande littérature, mais son message est magnifique, il nous fait nous poser quelques questions sur le sens de la vie : elle est courte et peu basculer en un instant.
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